CHP’Lİ PURÇU: “SMA HASTASI BEBEKLERİ ÖLÜME TERK ETTİNİZ!” CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, SMA hastalarının sesini duyurmak adına genel kurulda konuşma yaparak, sosyal devlet ilkesinin yok sayıldığını bir kez daha gözler önüne serdi. Aynı zamanda hem Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, hem de Sağlık Bakanlığı tarafından yanıtlanması istemiyle TBMM’ye iki soru önergesi sundu. “Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” diyen İzmir Milletvekili Özcan Purçu, devlet tarafından SMA hastalığının tedavi masraflarının karşılanması gerektiğine dikkat çekti. Genel kurul kürsüsünden “SMA hastaları ölüme terk edilmekte!” diye haykıran Purçu, SMA hastalığı hakkında, “Kalıtsal, ilerleyici ve ilaç tedavisi uygulanmadığı takdirde ölümcül olabilen bir kas hastalığıdır. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Tip 1, altı aylık ve daha küçük bebeklerde görülür. Tip 2, altı ila on sekiz aylık bebeklerde görülür. Tip 3, 18. ay itibarıyla başlar. Tip 4'te ise semptomlar yetişkinlk döneminde görülmeye başlar. Sağlık Bakanlığı tarafından yayınlanan son verilere göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı 1619’dur. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturmaktadır.” Diyerek bilgi verdi. “2016 yılına kadar bir tedavisi bulunmayan SMA hastalığının, günümüzde ABD ve Avrupa’da onaylanmış 3 farklı tedavi türü vardır. Bunlardan en etkili olanı bir gen tedavisi olan Zolgensma adlı ilaçtır. Zolgensma, SGK kapsamında değildir. SMA Tip I hastalığı için 2019 yılında FDA tarafından onaylanan gen tedavisi, Avrupa, ABD ve Japonya'da uygulanmaya başlamıştır.” açıklamasını yaptı. “Türkiye’de ailelerin bir kısmı, SMA Tip I hastası çocuklarının yurt dışında bu tedaviyi alması için hastane masrafları da dâhil edildiğinde yaklaşık 2,4 Milyon USD'yi bulan meblağları bireysel kampanyalar üzerinden toplamaya çalışmaktadır. Türkiye’de adına bireysel bağış kampanyası başlatılmış olan 100’den fazla SMA hastası bulunmaktadır. Başlatılan tüm bağış kampanyalarının başarıya ulaşması mümkün gözükmediği gibi çocukları için kampanya yürütemeyen, kaynaklara erişim imkânına sahip olmayan aileler bulunmaktadır.” Diyerek mevcut durumun eşitlik ilkesine aykırılığının altını çizdi. “Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete aittir.” Diyen Purçu, soru önergelerinde de bunu dile getirerek SGK’nın bağlı olduğu Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’na şunları sordu: Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına yönelik bir planlamanız bulunmakta mıdır?Söz konusu ilaç ne zaman geri ödeme listesine alınacaktır?Bir SMA’lı hasta için gen tedavisi ile iyileşme protkolünün maliyeti nedir?Nadir hastalıkların türlerine göre üretilmiş ve FDA gibi uluslararası kuruluşlar tarafıından onaylanmış olan, çoğu gen tedavisi kapsamında olan ilaçların tamamının geri ödeme listesine alınması yönünde bakanlığınız tarafından bir adım atılacak mıdır? Bu konuda ne yapılması planlanmaktadır?SMA’nın ortaya çıkmasının önlenmesi adına, Ankara Büyükşehir Belediyesi tarafından başlatılan, “evlenecek çiftler için ücretsiz SMA tarama testi” kapmpanyasına benzer olarak, bakanlığınız tarafından SMA tarama testlerinin tamamının maliyetinin karşılanmasına yönelik bir adım atılacak mıdır?Hastalıkları için yurt dışında uygulanan ve uluslararası geçerliliğe sahip tedavilerin ülkemizde uygulanmaya başlanması için gerekli adımları atma sorumluluğu bireylere değil sosyal devlet ilkesi gereği devlete ait değil midir? Sosyal Güvenlik Kurumu’nun SMA hastalığı konusunda bu yükümlülüğü yerine getirmemiş olmasının gerekçesi nedir? Sağlık Bakanlığı’na ise güncel SMA hastası sayısını, bu hastalık nedeniyle son 5 yıl içerisinde kaç hastanın hayatını kaybettiğini, SMA hastalığını önlemeye yönelik olarak SMA taramasının yaygınlaştırılması ve teşvik edilmesine yönelik olarak neler yapıldığını, PGT yönteminin ücretsiz yapılıp yapılmadığı ve son beş yılda kaç kişiye uygulandığını, son beş yılda hastalığı tedavi edilen kaç SMA hastası olduğunu, kaç SMA’lı hastanın gen tedavisi görmekte olduğunu soran CHP’li Özcan Purçu; “Daha önce nadir hastalıklar konusunda CHP tarafından verilen araştırma önergesi üzerine bir araştırma komisyonu kurularak, alınması gereken önlemler ve devlet kurumlarının yükümlülükleri belirlenmiş, fakat bu sorunların çözümüne yönelik bir adım atılmamıştır.” Diyerek hükümet tarafından SMA hastalarının ölüme terk edildiğine vurgu yaptı.