CHP Nevşehir Milletvekili Av. Faruk SARIASLAN soru önergesinde şu ifadelre yer verdi.
Sağlık Bakanlığının SMA TİP-1 hastaları için tedavi olarak karşıladığı Spinraza iğnesi tedavi olarak değil, kas yıkım sürecini uzatma olarak yapılmaktadır. Ama, ZOLGENSMA olarak bilinen ilaç bu hastalarda uygulanan tedavilerle eksik geni yerine tamamladığından başka bir doza ihtiyaç duymadan olumlu sonuçlar vermekte ve SMA hastası çocuklarımıza umut olmaktadır.
Bu ilacın bir kürünün fiyatı 2,1 milyon dolar. Bir ailenin, Zolgensma'yı uygulayabilmesi için yaklaşık 30 milyon lirayı bulması lazım, SMA hastalarının aileleri tarafından karşılanması mümkün değildir. SMA ilaçları SGK tarafından karşılanmalı ve tedavide kullanılan medikal malzemelere erişim ücretsiz sağlanmalıdır. Kriterleri karşılayamadığı için tedavisi yarım kalan hastaların tedavisine acilen devam edilmelidir. SMA'nın yükü sadece ailelere bırakılmamalı, Sağlık Bakanlığı üzerine düşeni yapmalıdır.
Bu bağlamda,
1- SMA TİP-1 hastaları için uygulanan gen terapisinin SGK tarafından karşılanması konusunda Bakanlığınızın herhangi bir çalışması var mıdır?
2- SMA hastalığının tedavisi için geliştirilen yöntemlerin desteklenmesi ve ülkemizde yapılması için Bakanlığınızca yapılan çalışmalar var mıdır? Varsa hangi aşamadadır?
3- Ülkemizde çeşitli kampanyalarla toplanan paralardan SMA hastası çocuklarımızın da faydalanması için çalışmalarınız var mıdır?
