Halkların Demokratik Partisi (HDP) İstanbul Milletvekili Züleyha Gülüm, SMA’lı hastalara İlişkin Sağlık Bakanı Fahrettin KOCA tarafından yanıtlanması istemiyle soru önergesi verdi.
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA hastalığı omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan kalıtsal bir hastalıktır. Hastalığın tedavisinde Spinraza adlı ilaç Bakanlığınıza bağlı Bilim Kurulu’nun koyduğu kriterler sağlandıktan sonra SMA hastası çocuklara dört ayda bir uygulanmaktadır. Hem pandemi sürecinden kaynaklandığı ileri sürülen hem de ilacın temini aşamasında yaşanan aksaklıklar bu dört aylık periyodları aksatmış, çocuklar için ölümcül nitelikte olan hastalığın ilerlemesine ve çocuklara yapısal zararlar görmesine sebep olmuştur.
Bu süreçte birçok SMA hastası çocuk tedaviye erişemediği için yaşamını yitirmiştir. Bu sebeple aileler SMA için tek gen tedavisi olan, EMA ve FDA tarafında onaylanmış, ABD ve Avrupa’da başta olmak üzere birçok ülkede uygulanan ZOLGENSMA isimli tek dozluk ilaca yönelmişlerdir. Ancak bu ilacın maliyeti 2,1 Milyon Dolar civarında olup aileler bu tedavi masrafını karşılayamamakta, sosyal medya aracılığıyla kampanyalar yürütmektedirler.
Bu kampanyalardan biri de Varlık Fonu’na aktarılan 75 Milyon TL Milli Piyango ikramiyesinin devreden tutarının SMA hastası çocukların ilaçlarına ayrılmasıydı. Ancak bu tedavi yöntemine erişimin Türkiye’de genel sağlık sigortası kapsamında devlet tarafından karşılanması gerekmektedir.
Bu bağlamda;
- Türkiye’de kaç SMA hastası bulunmaktadır? Bunlardan kaçı çocuktur? Bugüne kadar kaç hasta yaşamını yitirmiştir.
- Birçok ülkede uygulanan Zolgensma gen tedavisinin Türkiye’de ücretsiz olarak uygulanması için bir çalışma yürütüyor musunuz?
- Gebelik öncesi SMA taşıyıcılık taraması zorunlu testlerden olunmasına ilişkin bir çalışmanız var mı?
- SMA hastası çocukların tedavisi için 2021 bütçesinde bakanlığınıza ayrılmış payın tutarı nedir?
